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La datificación de la historia clínica, ¿para la explotación de datos o para el derecho a la salud?

Por Joan López

La Historia Clínica son datos extraídos de la salud de los colombianos que son esenciales para la prestación del servicio de salud. En ese sentido, el tratamiento de esos datos va a ser elemental para mejorar el sistema de salud y la vida de la población, mientras tenga un enfoque de valor público y no uno de enriquecimiento privado. Por esto, cualquier iniciativa que busque transformar la naturaleza del tratamiento de estos datos debe analizarse con el mismo cuidado que cualquier reforma al sistema de salud, pues estamos afectando el derecho a la salud de millones de colombianos.

A finales de 2017, el Ministerio de las Tecnologías de la Información y las Comunicaciones presentó un proyecto de decreto para crear el Sistema de Información Clínica y Laboral (SICLA). El proyecto apareció sin discusión y sin participación de todos los actores del sistema de salud y las organizaciones que luchan por el derecho a la salud. Algo así como una cuestión menor del sistema de salud.

Sin embargo, nos dejó más preocupados que SICLA funcionaría dentro del sistema de Servicios Ciudadanos Digitales (SCD). Este es un proyecto que Fundación Karisma ha estado monitoreando desde 2014 y del cual nos preocupa su naturaleza privada y la transformación de la relación entre el Estado y la ciudadanía. Por esto, decidimos embarcarnos en una investigación para analizar cómo responde este sistema a las necesidades del Sistema de Salud en Colombia y los riesgos de su implementación.

Qué es Servicios Ciudadanos Digitales y cuál es problema del modelo

En 2014, apareció el proyecto «Carpeta Ciudadana» que tenía como propósito crear una carpeta en línea para facilitar los trámites y la comunicación entre entidades del Estado. Este modelo fue diseñado por Everis, una multinacional de servicios de tecnología. De esta forma, apareció un modelo de privatización de los servicios de datos del Estado en que empresas seleccionadas por el MinTIC prestarían el servicio y que incitaba a la generación de valor agregado con los datos personales de la ciudadanía.

En 2017, el proyecto se mezcló con otras iniciativas para formar los Servicios Ciudadanos Digitales (SCD). Primero, la “Autenticación biométrica” son operadores que inscriben personas al sistema confirmando su identidad con las huellas. Segundo, la “Autenticación electrónica” son empresas que confirman que los documentos que están en el sistema son originales. Tercero, la “Interoperabilidad” son empresas que ponen lenguajes comunes y mueven la información entre entidades. Finalmente, la “Carpeta Ciudadana” que almacena los datos

Dado que el foco del proyecto ha sido facilitar que se compartan los datos entre las diferentes entidades del Estado y buscar un modelo económico para la explotación de datos, se ha dejado de lado la relación Estado-ciudadanía que lo subyace. A la vista de este vacío el problema de SCD está en el modelo de gobierno de los datos personales de la ciudadanía.

El MinTIC creó un administrador del sistema llamado Agencia Nacional Digital, una Alianza Público-Privada, que se encargará de todas tareas que antes le correspondían al Estado: seleccionar a las empresas que operaran cada componente del sistema, vigilar y controlar a los operadores, establecer acuerdos con las entidades y ser el puente que conecte a las personas con el operador.

De esta forma, tenemos un modelo en el que el Estado es solo el financiador y delega la prestación del servicio y vigilancia en privados haciendo que los derechos de la ciudadanía se diluyan dentro de la complejidad del sistema. Es decir, si hay un abuso, ¿quién es el responsable?, ¿quién vigila que no sucedan abusos? y ¿quién protegerá a la ciudadanía del afán de ganancias de las empresas operadoras? Estas preguntas estarán presentes cada vez que pensemos en cómo se privatizan los servicios públicos en Colombia.

Qué es la Historia Clínica y cómo la transforma SICLA

Según la ley, la Historia Clínica es un documento privado, obligatorio y sometido a reserva, en el cual se registran cronológicamente las condiciones de salud del paciente. En ese sentido, los únicos actores habilitados para acceder a la Historia Clínica son: el paciente a través de un requerimiento; la Institución Prestadora de Salud en la que el paciente es atendido; el profesional de la salud que atiende al paciente; y las autoridades judiciales en los casos que define la ley. En otras palabras, la Historia Clínica son datos privados que responden a una lógica funcional que gira alrededor de la prestación de salud.

Ahora bien, la investigación sobre el sistema SICLA mostró una transformación de la definición de los datos de la historia clínica. Ahora los datos que respondían a la prestación del servicio de salud se convirtieron en insumos para solucionar los problemas del sistema de salud en general. La Historia Clínica Electrónica se transformó en una solución a los problemas de comunicación entre los actores del sector, un sistema para mejorar los servicios de salud y su eficiencia, un insumo para la innovación y las políticas públicas basadas en datos.

SICLA pretende utilizar la Carpeta Ciudadana para conectar las bases de datos laborales y de historia clínica para todos los actores de la Seguridad Social y permitir que el paciente se apropie de sus datos médicos. De esta forma, SICLA se presentó como la opción para solucionar los problemas estructurales del sistema de salud aportando a la eficiencia del sistema, la innovación y el gobierno «inteligente». Es decir, los problemas estructurales del Sistema de Salud se convirtieron en problemas de datos personales y la solución estaba en sacar provecho de esos datos.

Los problemas a solucionar y el sistema de salud colombiano

La postura de Fundación Karisma con referencia a la inclusión de tecnologías digitales en el sector público es que deben responder a los problemas específicos que se tratan de solucionar y que deben diseñarse con base en los principios del Estado de Derecho. Por esto, buscamos, a través de la revisión de literatura, caracterizar cuáles son los problemas principales del sistema de salud para analizar cómo responde SICLA a estos.

Desde 1993, en Colombia existen dos regímenes de protección en salud que tratan de satisfacer el servicio de salud de la población: el régimen contributivo y el régimen subsidiado unidos por un fondo de recursos llamado Administradora de los Recursos del Sistema General de Salud (ADRES). Todos los trabajadores formales e independientes tienen la obligación de hacer parte del régimen contributivo. El régimen subsidiado se encarga de las personas que no tienen capacidad de pago y no están cubiertas por el contributivo. En este modelo, los usuarios deben escoger una Entidad Promotora de Salud (EPS) privada o pública.

Las EPS son las encargadas de afiliar a los usuarios, recaudar el aporte y organizar y garantizar la prestación del servicio de salud por medio de pagos a una red de Instituciones Prestadoras de Salud (IPS), es decir, cualquiera que ofrezca servicios de salud. Los pagos a las EPS, tanto del contributivo como del subsidiado, son realizados por la ADRES con los aportes del contributivo y los impuestos generales.

Teniendo en mente este modelo, en nuestro análisis resaltamos cuatro problemas claves del Sistema de Salud en Colombia:

  • La cobertura y la accesibilidad a la salud en términos de inequidades entre las áreas rurales y urbanas, entre las afiliaciones y la cobertura real, y en la exclusión de ciertas poblaciones del sistema.
  • El financiamiento y la sostenibilidad del sistema gracias a los desequilibrios entre el régimen subsidiado y el contributivo, la asignación ineficiente de los recursos y el crecimiento de los precios de las tecnologías y los medicamentos.
  • El conflicto entre los actores privados operarios del sistema que quieren lucrarse y el Estado que tiene el deber de garantizar el derecho de la salud. Así, los operadores terminan monopolizando el sistema y utilizando mecanismos como barreras para el acceso, baja calidad, no pagar los servicios a los prestadores de servicios o creando servicios por pagos extras.
  • La falta de información actualizada y capacidades para que la Superintendencia de Salud regule el sistema y, en un sistema basado en la posibilidad de escoger, la ciudadanía tiene poca o nula información para tomar decisiones y vigilar el sistema.

El examen de SICLA y una mezcla preocupante

El modelo de privatización del Sistema de Salud se parece al de SCD: En ambos sistemas el Estado está delegando sus responsabilidades con la ciudadanía en intermediarios privados. Además, se reproduce la idea de que los privados prestan mejor los servicios públicos incentivados por el mercado y el Estado quiere limitarse a financiar y a regular la prestación de un servicio público. Por eso, SCD puede quedar atrapado en los mismos problemas del Sistema de Salud.

SICLA no está pensado para solucionar los problemas del Sistema de Salud: Las inequidades en el sistema van a continuar a cuenta de la dependencia del sistema de la infraestructura de internet con una ruralidad desconectada y el supuesto de la telemedicina para mejorar indicadores, pero mantener lejos la salud real. Asimismo, SICLA introducirá nuevos actores y nuevos modelos de financiación a un Sistema de Salud en el que la falta de coordinación entre los actores han minado sus finanzas.

A pesar de que se plantee como solución a la corrupción y la ineficiencia, la realidad es que la Historia Clínica es un documento privado, no de los problemas de datos de la administración y control del sistema. Así, se termina culpando a las personas de los problemas del modelo de salud y se introduce una nueva inequidad en la que el paciente es transparente para todos los actores, pero el Sistema de Salud no es transparente para toda la ciudadanía.

La supuesta solución a los problemas del Sistema de Salud puede generar nuevos riesgos: El modelo de SICLA que define a la Historia Clínica como un activo desnaturaliza un documento que responde a la prestación del servicio de salud y abre la puerta a que otros actores que no prestan salud hagan uso de estos datos.

SICLA termina alejando a la Historia Clínica de la prestación del servicio de salud. La Historia Clínica es un documento ligado a la atención del ciudadano y colocarlo dentro de SCD lo saca del Sistema de Salud y lo coloca dentro de la estructura de datos del Estado en general. Además, se propone entregar el control de los datos al usuario y, con esto, transforman en una propiedad que puede eliminar o modificar. En otras palabras, la retórica de la propiedad puede poner en riesgo la salud del ciudadano por poner la carga de esta información en el individuo y no en el Sistema de Salud donde pertenece.

A modo de conclusión

Desde Fundación Karisma vemos la Historia Clínica Electrónica desde una perspectiva que imagina los riesgos para los datos personales como un elemento que compromete la vida de la población. Es decir, la protección del derecho a la salud debe ir de mano con la protección de los datos sobre nuestra vida. Así, la infraestructura de datos en salud debe ser un habilitador, una posibilidad para solucionar las inequidades estructurales, más que un espacio para promover la explotación de datos. Para esto, es necesario recordar que el objetivo principal del Estado es proteger el derecho a la salud de la ciudadanía de forma equitativa, transparente y democrática.

El modelo de SICLA trata de fomentar la datificación de la vida de los colombianos y la privatización de estas infraestructuras y la presenta como la respuesta mágica para un Sistema de Salud que adolece de inequidades históricas, problemas de financiación y dominio de intereses privados. Sin embargo, esto diluye las responsabilidades públicas con los derechos de la ciudadanía y puede empeorar los problemas estructurales del Sistema de Salud más que solucionarlos.

Ahora bien, no se trata de negar de plano la importancia de la tecnología o la Historia Clínica, sino de hacer un análisis de los problemas y los requerimientos del Sistema de Salud recordando que el objetivo de lo público debe ser luchar contra los legados de exclusión en pro de una sociedad que respete los derechos de todos.

Para saber más, les invito a consultar el documento completo de la investigación y a revisar nuestra página Otras historias: Servicios Ciudadanos Digitales e historia clínica electrónica en Colombia llena de otros textos que provocan preguntas para un debate público en la creación de la Historia Clínica Electrónica.

Recomendaciones para una Historia Clínica Electrónica

  • Organizar espacios de discusión y participación que incluyan a todos los actores interesados para que el sistema de Historia Clínica Electrónica tenga como centro la atención del paciente, la igualdad y la adecuada administración pública. El sistema tiene que trabajar para el paciente.
  • Generar un sistema de Historia Clínica Electrónica que se mantenga dentro del Sistema de Salud y cuyos niveles de acceso y actores se correspondan con la necesidad de utilizar dichos datos para la prestación de un servicio equitativo y de calidad. En otras palabras, los derechos de la ciudadanía se protegen entre menos actores manipulen los datos médicos y mientras la atención del paciente sea el centro del sistema.
  • Construir un sistema de Historia Clínica Electrónica estandarizado que sea interoperable entre diferentes sistemas de información del Salud. Debería apuntar a ser descentralizado y a su vez, garantizar la comunicación de información que se centre en la atención al paciente.
  • La Historia Clínica Electrónica debe corresponderse con la diversidad poblacional y las características de acceso al servicio de salud. Es decir, los formatos deben ser diversos, pues el acceso a la salud no es igual en zonas apartadas que en urbanas. Estos sistemas no pueden depender exclusivamente del acceso a internet debe haber formas alternativas para cumplir los propósitos de una atención equitativa.
  • Mantener los silos de información diferenciados según su funcionalidad: 1) la Historia Clínica para la prestación del servicio de salud cuya única funcionalidad debe ser la atención médica; 2) los datos de procedimientos y medicamentos anonimizados que deben ser utilizados para la administración y vigilancia del Sistema de Salud; y 3) los datos poblacionales necesarios para la formulación de política pública en salud.
  • La Historia Clínica Electrónica debe funcionar no como un habilitador de la telemedicina, sino como una posibilidad para mejorar la atención del paciente en cualquier parte del país y con cualquier condición socioeconómica o de salud. Es decir, la HCE debe ser un habilitador para la atención en salud con IPS adecuadas para las necesidades de cada población sin importar los incentivos de mercado.

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